Author: Wired
Oggi, 9 febbraio, cade l’anniversario della morte di Eluana Englaro, donna tenuta a forza in stato vegetativo per 17 anni a seguito di un’incidente stradale, la cui vicenda ispirò la battaglia politica dell’Associazione Luca Coscioni per ottenere una legge sul testamento biologico. Tuttavia, a 15 anni dalla sua morte e a 6 anni dall’approvazione della legge, i governi che si sono succeduti non hanno mai avviato una campagna informativa istituzionale per mettere al corrente la cittadinanza dei propri diritti.
La legge sul testamento biologico
La legge sul testamento biologico, approvata nel 2017, ha introdotto in Italia il diritto a indicare liberamente quali trattamenti sanitari si è disposti a ricevere e a quali si preferisce rinunciare, nel momento in cui si troverà nella condizione di non poter comunicare la propria volontà. La norma ha così salvato le persone dall’accanimento terapeutico, assicurando loro la libertà di scegliere autonomamente e per tempo il proprio fine vita.
Per farlo, ogni persona maggiorenne in grado di intendere e volere può, in qualsiasi momento, esprimere le proprie Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), indicando una persona di fiducia che possa farle rispettare in caso non si sia più in grado di comunicare. Inoltre, la legge ha introdotto la figura dell’amministratore di sostegno, che può ricostruire la volontà della persona davanti a un giudice, nel caso questa non abbia compilato il proprio testamento biologico ed espresso le proprie Dat.
Il silenzio dei governi
Da allora però, come segnala l’Associazione Luca Coscioni, non è mai stata avviata nessuna campagna informativa istituzionale, nonostante sia previsto dalla legge, né sui media e nemmeno con semplici volantini negli ospedali o negli studi medici. Pertanto, solo 5 italiani su mille depositano le proprie Dat ogni anno. Inoltre, salvo rari casi, è ancora oggi impossibile depositare le proprie Dat presso le strutture sanitarie, nonostante anche questo sia previsto dalla legge del 2017, obbligando le persone a doverle fare autenticare solo in comune.
Tra le varie mancanze, il ministero della Salute non ha nemmeno mai presentato una Relazione annuale sulle Dat e in mancanza di dati chiari non è possibile capire in quali territori la legge non venga applicata. A tenere sotto controllo la situazione, per quanto possibile, è intervenuta l’Associazione Luca Coscioni, sostituendosi di fatto allo Stato. L’Associazione ha lanciato campagne informative, attivato il Numero bianco per assistere chi ha bisogno di informazioni su testamento biologico e fine vita, ricevendo in media 38 chiamate al giorno in un anno, per un totale di quasi 14 mila richieste, e creato l’Osservatorio permanente sulle Dat.
Il caso Eluana Englaro
Eluana Englaro, nata a Lecco nel 1970, rimane vittima di un incidente a Pescate, nel Lecchese, il 18 gennaio 1992, all’età di 21 anni. All’epoca era una studentessa di Lingue all’università Cattolica. Entrata in coma, viene tenuta in vita artificialmente fino al 9 febbraio 2009. Eluana Englaro era nutrita con sondino nasogastrico, respirava in maniera del tutto autonoma, ma non era capace di intendere e volere. A un anno dall’incidente, la regione superiore del cervello subisce una degenerazione definitiva e i medici escludono che possa riprendersi. Ci vogliono quattro anni perché sia dichiarata interdetta per assoluta incapacità con sentenza del tribunale di Lecco del 19 dicembre 1996. A quel punto viene nominato tutore il padre che, dopo altri tre anni, nel 1999, inizia la lunga battaglia legale per poter sospendere l’alimentazione della paziente. Tuttavia la strada si dimostra in salita. Ci vorranno 17 anni per rispettare le volontà di Eluana e una battaglia che diventa politica e che mette nel mirino la famiglia. Beppino e i medici che hanno interrotto l’alimentazione artificiale sono stati anche indagati dalla Procura di Udine, che ha chiesto l’archiviazione del caso.